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아버지남동생 하늘나라로 한기범 앓은 희귀 유전병 뭐길래

라이더 0 1 09.23 17:59
메이트XT 수백만 원 고가에도 사전 예약 660만 건아이폰은 출시 직후 할인 판매도 중국 베이징 중심가에 있는 애플 매장에 사람들이 몰렸습니다.
지난 20일 새로 나온 아이폰16을 직접 보기 위해서입니다. 전체적인 인기는 예전만 못 하다곤 하지만 애플 마니아들은 신제품 출시만을 기다려왔습니다. 사용하기에 더 가벼워졌고요. 화면은 더 커졌습니다. 짧은 동영상을 촬영하기에도 좋을 것 같아요. 대형 애플 매장과 도로 하나를 사이에 두고 맞은편에는 화웨이의 판매점이 자리하고 있는데요. 화웨이는 같은 날 신제품을 출시하면서 애플에 정면 승부를 걸었습니다. 주력은 두 번 접는 트리플드폰 메이트XT입니다. 펼치면 마치 태블릿 PC처럼 커지지만 두께는 3. 6mm 무게는 360g에 불과합니다. 세계 최초 라는 타이틀을 달고는 용량에 따라 우리 돈 380만 원에서 460만 원에 이르는 높은 가격이 책정됐습니다. 애플과 화웨이의 중국 시장 맞대결은 일단 화웨이의 판정승입니다.
메이트XT는 높은 진입 장벽에도 사전 예약 주문량이 660만 건을 넘어섰습니다. 반면 아이폰16은 사전 판매 주문량은 전작보다 13 정도 줄어든 것으로 알려졌습니다. 게다가 출시 직후 일부 쇼핑몰에서 할인 판매에 들어가며 체면을 구기기도 했습니다. 1년 사이 3차례나 중국을 찾았던 팀 쿡 애플 최고경영자는 최근 소셜미디어에 중국어로 인사말을 남기며 구애에 나섰습니다. 중국은 애플 전체 매출의 20 에 육박했던 주요 시장입니다. 하지만 애플은 판매량 부진으로 점유율이 6위까지 떨어지며 고전을 면치 못하고 있습니다. 이도성 베이징특파원 lee. dosung 영상취재 오경익 영상편집 임인수경기도 차원의 관련 행정소송 지원 필요 경기도의회 문화체육관광위원회 황대호 위원장 이 올해 9월부터 전면 적용될 예정이 학생선수 최저학력제 에 대해 효력정지 판결을 한 서울행정법원의 결정에 23일 환영의 뜻을 밝혔습니다. 황 의원에 따르면 개정된 학교체육 진흥법 과 학교체육 진흥법 시행규칙 에서는 학기 최저학력 기준에 미도달한 학생선수는 다음 1개 학기 동안 선수 자격으로 참가하는 모든 형태의 경기대회 참가가 제한됩니다. 하지만 지난 20일 서울행정법원 제6부와 제14부는 중학생 야구선수 학부모가 제기한 경기대회 참가불허 처분취소 사안에 대해 효력정지 결정을 내림에 따라 학생선수들이 최저학력제 시행에도 불구하고 대회에 출전할 수 있는 방법이 마련됐습니다. 황 위원장은 서울행정법원의 결정을 환영합니다. 학생선수들의 꿈은 그분들의 적성이고 직업교육 차원에서 국가의 지원을 받아야 한다라며 그분들은 프로선수가 될 수 있을 뿐만 아니라 향후 스포츠 산업에 종사할 수 있는 귀중한 인재라고 강조했습니다.
이어 황 위원장은 이제 경기도에서도 학생선수들의 관련 행정소송 제기 소송비용과 행정절차에 대한 적극적인 지원을 해줄 것을 촉구한다며 우리 경기도가 모든 학생선수가 꿈과 학업을 모두 놓치지 않게 지원해야 한다고 경기도의 행정소송 지원을 촉구했습니다. 황 위원장은 끝으로 윤석열 대통령과 이주호 교육부 장관 그리고 대한민국 국회에 간곡히 호소한다라며 국가의 일방적인 규정에 따라 학생선수들의 미래를 막는 학생선수 최저학력제를 폐지해 주길 바란다고 말했습니다. 황대호 위원장은 앞서 1월 자신의 유튜브 채널을 통해 윤석열 대통령에서 공개서한을 발송해 학생선수 최저학력제 시행 전면백지화를 촉구했습니다. 또 지난 6월 10일에는 학생 운동선수 최저학력제 전면 개정을 위한 정책토론회 를 개최 각계 전문가와 학부모들의 이야기를 듣고 최저학력제 개정의 개정 필요시 폐지도 고려해야 한다고 주장했습니다. 전 국가대표 농구선수 한기범이 유전병 마르판 증후군으로 아버지와 남동생을 떠나보낸 사연을 털어놨다. 한기범은 지난 일 유튜브 정호근쌤의 인생신당에 출연해 아버지와 남동생이 같은 병으로 세상을 떠났습니다. 심장마비로 아버지가 40대에 돌아가셨고 남동생도 40대에 하늘나라에 갔다고 했습니다. 한기범은 자신 역시 같은 병으로 심장 수술을 두 차례 했다고 밝혔습니다. 한기범은 저는 수술을 해서 살았습니다. 그래서 지금까지 살게 된 것이라며 병원에서 검사받았을 때 심장 때문에 100 죽는다더라. 그 자리에서 바로 수술해서 살 수 있게 됐다고 했습니다. 운정 푸르지오 파크라인 한기범과 가족이 앓은 병은 희귀 유전병 마르판 증후군이라고 합니다.
서울대병원 희귀질환센터에 따르면 마르판 증후군은 염색체 15번의 FBN1 유전자 변형으로 골격계 기형이 생기고 안구의 수정체 탈구 및 근시 그리고 심장 기형이 동반되는 유전성 질환입니다. 키가 크고 마르고 얼굴과 사지가 긴 게 대표적인 증상입니다. 척추측만증이나 승모판 탈출증 기흉 녹내장 백내장 근시 안구돌출 등이 발현되기도 합니다. 상염색체 우성 유전으로 자녀에게 물려질 은 50 다. 한기범은 아들이 저의 유전자를 50 받고 태어났습니다. 일찌감치 주치의한테 검사를 다 받게 했다며 외형적 특징도 없고 아직 유전적으로는 거의 없다고 하더라. 그런데 아들의 대를 이어서 분명히 나타날 것 같다고 했습니다. 한기범은 마르판 증후군의 경우 나타나는 외형적 특징에 대해서 우선 저처럼 키가 크고 마른다. 절대 뚱뚱한 사람이 없다며 눈이 나쁘고 손가락 발가락이 길고 운동 측면에서 유연한 특징이 있다고 했습니다. 한기범은 치료 경과를 묻는 말에 희망적이라고 답했습니다. 한기범은 저처럼 미리 알아야 합니다. 보통 통증 등 외부적으로 증상이 안 나타난다며 그래서 전 후 상태를 잘 봐야 한다고 했습니다.
마르판 증후군은 미국의 제16대 대통령 에이브러햄 링컨이 앓은 질환으로도 잘 알려져 있습니다. 환자 중 농구 등 운동선수도 많다. 한기범뿐만 아니라 국가대표 출신 추한찬도 마르판 증후군으로 기흉 수술을 받았다고 고백했던 바 있습니다. 2017년 조사 기준 국내 마르판 증후군 환자는 증가세를 보였습니다. 삼성서울병원 심장혈관센터 김덕경 교수팀이 2006∼2013년 사이 국민건강보험공단 자료를 이용해 분석한 결과 2006년에 인구 10만명 당 0. 90명이던 국내 마르팡증후군 유병률이 2013년에는 2. 27명으로 2. 5배로 증가한 것으로 나타났습니다. 특히 10대 유병률이 두드러졌습니다. 2006년만 해도 10만명당 4. 8명이던 10대 환자가 2013년에는 6. 4명으로 늘었습니다.
성별로는 여성 보다 남성 환자가 많았습니다.

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